Dick werkte ruim 42 jaar bij Heineken in diverse commerciële functies. Hij schreef er een boek over. (foto: Roel Kleinpenning)
Dick werkte ruim 42 jaar bij Heineken in diverse commerciële functies. Hij schreef er een boek over. (foto: Roel Kleinpenning) (Foto: Roel Kleinpenning)

Opa schrijft boek voor zieke Bo

Doetinchem – Dick de Waard (68) uit Doetinchem heeft het boek '42,5 jaar Heerlijk Heldere Jaren' geschreven om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame en ongeneeslijke stofwisselingsziekte CLN2. Zijn kleindochter Bo (6) heeft deze ziekte. Er is nog maar weinig over bekend omdat er weinig kinderen zijn met CLN2. Het boek bestaat uit humoristische belevenissen tijdens zijn 42,5 jaar werk voor de bekende bierbrouwer.

door Carla van der Meer

Na 52 jaar weg geweest te zijn uit Doetinchem, woont De Waard sinds kort weer in deze stad, dicht bij zijn kinderen en familie. "Ik heb 42,5 jaar vol gemaakt bij Heineken", laat hij weten. "Maar eigenlijke heb ik nooit gewerkt, want als je doet wat je leuk vindt, hoef je nooit te werken. Dat is ook de subtitel van mijn boek. In al die jaren heb ik heel veel mooie dingen meegemaakt, waar ik graag over vertel. Waarom schrijf je al die verhalen niet op?, vroeg iemand mij. Daar heb ik eerst niets mee gedaan, maar toen ik op 65-jarige leeftijd met werkte stopte en hoorde dat Bo ziek was, besloot ik dit boek te schrijven. Maar hoe schrijf je een boek? Ik vond het heel moeilijk, hoe ik dat moest aanpakken. Toen zei Hugo Borst, die het boek 'Ma' geschreven heeft: je moet gewoon verhalen maken met een kop en een staart. Dat lukte. Het zijn allemaal werkgerelateerde verhalen geworden over mooie en bijzondere momenten. Het is een boek vol humor, en dat was ook de bedoeling. Het boek straalt positivisme uit. De opbrengst van het boek is bestemd voor onderzoek naar CLN2. Niet dat Bo nog kan genezen, maar we kunnen haar op deze manier misschien wel een zo mooi mogelijk leven geven. Bovendien kan onderzoek bijdragen om een middel te vinden om in de toekomst deze ziekte te genezen en zo andere kinderen te helpen."

CLN2 is een ernstige, progressieve stofwisselingsziekte waarbij jonge kinderen last krijgen van onder andere epilepsie en problemen met praten, zien, lopen en denken. De Waard: "CLN2 wordt ook wel kinderdementie genoemd. De eerste twee jaar ontwikkelt een kind met CLN2 zich normaal. De ziekteverschijnselen beginnen meestal vanaf ongeveer het derde jaar. Er is dan vaak al sprake van een vertraagde taal- en spraakontwikkeling. CLN2 gaat verder gepaard met geestelijke achteruitgang en eet- en slikproblemen. Door problemen met hun motoriek zijn veel kinderen met CLN2 al voor hun zesde levensjaar afhankelijk van een rolstoel. De levensverwachting is laag. Sinds juni 2017 is er in Europa een behandeling voor kinderen met CLN2 beschikbaar gekomen. Onderzoek heeft aangetoond dat deze behandeling progressie van verschillende ziekteverschijnselen kan vertragen en mogelijk zelfs stabiliseren, met name op gebied van motorische en taalvaardigheden."

De presentatie van het boek is op zaterdag 30 november tussen 11.00 en 15.00 uur bij bibliotheek West Achterhoek in Doetinchem. Het boek is te bestellen op: www.dickdewaard.nl. Info: www.stichtingvoorbo.nl.

Meer berichten