Oog voor kunst
DOETINCHEM - De schilderijen van de Doetinchemse Dennis Derks (64) zijn niet te missen, met hun opvallende felle kleuren en duidelijke contrasten. Deze kenmerken zijn voor Dennis essentieel om te kunnen schilderen; hij heeft namelijk een zeldzame ziekte waardoor zijn gezichtsvermogen is teruggelopen tot 15 procent.
Door Yara Emans
In 2018 kreeg Dennis plots last van verminderd zicht. De artsen konden niet direct zien dat hij ziek was. Toen hij een second opinion aanvroeg, werd het duidelijk: Dennis heeft de zeldzame stofwisselingsziekte Pseudoxanthoma Elasticum (PXE).
PXE is een erfelijke ziekte waarbij verkalkingen ontstaan in diverse bindweefsels. Elastische weefsels in de huid, ogen en bloedvaten zijn erg gevoelig voor deze versnelde verkalkingen. Dit kan zorgen voor plekjes op de huid, verminderd zicht en een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. De ernst van de klachten verschilt per patiënt. Men schat dat slechts 400 à 500 mensen in Nederland aan deze ziekte lijden. PXE is niet te genezen.
'Het is een
soort tijdbom,
je weet niet
wat er gaat
gebeuren'
Vier jaar geleden gingen de ogen van de kunstenaar met een grote sprong achteruit. Zijn zicht zakte van 60% naar 15%. Eerder werkte hij altijd in de ICT, maar door zijn ziekte werd dat steeds moeilijker. “Naast dat het voor mij steeds lastiger werd om alles te zien, werd het ook geestelijk heel zwaar.” Zijn vrouw Nancy benadrukt dat hij, wanneer hij thuiskwam van zijn werk, helemaal gesloopt was. Tegenwoordig is hij volledig afgekeurd.
Felle kleuren herkennen
“Ik draag bijna altijd opvallende kleuren, zodat Dennis mij kan herkennen,” vertelt Nancy, terwijl ze haar roze bloemige blouse gladstrijkt. Met zijn linkeroog ziet Dennis 5% en met zijn rechteroog 10%, maar in de hersenen wordt zijn beeld gelijk getrokken. Hij beschrijft zijn beperkte gezichtsveld als ‘zwarte eilandjes’. De vlekken voor zijn ogen zijn zwart en wazig. “Als ik 15 meter recht achter een auto rijd, zie ik die niet.”
Naast zijn verslechterende ogen kreeg Dennis twee maanden geleden ook een herseninfarct. “Het is een soort tijdbom, je weet niet wat er gaat gebeuren.” De broer van Dennis had ook PXE. Hij had al langere tijd klachten en zat in een rolstoel. “Ik dacht niet dat ik de ziekte zelf ook had, want je merkt er niks van, totdat je ergens last van krijgt.” Hoewel PXE erfelijk is, wisten Dennis en zijn broer niet dat het in hun genen zat. Hun beide ouders zijn drager van de ziekte. “Toen ik van de dokter hoorde dat ik daadwerkelijk PXE heb, was er wel een besefmoment: voor mijn ogen is geen bril of medicijn.”
'Ik vind: als
je ergens
aan begint,
moet je het
ook afmaken'
Schilderen zonder schets
In zijn tienerjaren schilderde Dennis al als hobby. Zo zette hij zijn muziekidolen op de muur van zijn slaapkamer. “Daar was mijn moeder niet heel blij mee.” Toen hij aan zijn carrière begon, verdween het schilderen naar de achtergrond. Doordat hij afgekeurd raakte, kreeg hij ineens veel vrije tijd. Zijn schoonzus adviseerde hem om het schilderen weer op te pakken. Dat bleek een succes, al was het niet meteen makkelijk. Tijdens zijn eerste schilderij had Dennis veel moeite met de juiste verhoudingen. “Kunstenaars maken meestal eerst een schets, daarna zetten ze penseelstreken en kijken ze van een afstand hoe het eruitziet. Maar als ik dat doe, zie ik niks.”
Tijdens het schilderen maakt Dennis veel foto's, zodat hij zijn schilderproces stap voor stap kan vergroten. Daarnaast gebruikt hij een telescoopbril, een vergrootglas en een versterkte leesbril. "Maar mijn zicht wordt nooit 100%.” Toch overwint zijn passie de frustratie: "Ik vind: als je ergens aan begint, moet je het ook afmaken.”
'Bij sommige
dingen wil ik
nog niet
toegeven
dat ik ze
niet meer kan'
Het huis van Dennis en Nancy is aangekleed met zijn kunstwerken. Daarnaast heeft hij een eigen werkkamer, waarin al zijn met verf besmeurde hulpmiddelen te vinden zijn. Tijdens het schilderen gaat de deur dicht, oordopjes met muziek in, en vindt hij innerlijke rust. “Het is voor mij echt een stukje ontspanning.” Sinds zijn herseninfarct komen geluiden veel harder binnen. “Alle geluiden van buitenaf tollen door mijn hoofd, maar als ik hier schilder, vind ik een rust- en balanspunt.” Dennis schildert voornamelijk met felle acrylverf. Naast zijn ezel hangt een föhn, zodat hij, wanneer hij buiten de lijntjes schildert, er vlot overheen kan werken.
“Het is een grote confrontatie met jezelf: je moet gaan toegeven dat je ziek bent.” Dennis was altijd een enthousiaste bestuurder van auto’s en motoren, maar ook dat viel weg toen hij ziek werd. Het accepteren van de ziekte beschrijft hij als een lang proces. “Ik denk dat ik er nog steeds niet helemaal ben. Bij sommige dingen wil ik nog niet toegeven dat ik ze niet meer kan.” Ook tijdens het schilderen raakt Dennis weleens gefrustreerd. Dan legt hij het werk neer en maakt een kopje koffie. “Ik herinner mezelf eraan dat anderen het zwaarder hebben.”
Mensen bewust maken dat zelfs als ze een visuele beperking hebben, alles wat ze willen nog haalbaar is
Sinds een jaar zit Dennis in het bestuur van het PXE-fonds. Daar helpt hij met praktische zaken, zoals het maken van de website en folders. Het fonds zamelt geld in voor onderzoek naar de ziekte. Verder wil Dennis graag een schilderij voor het fonds maken. "Ik wil mensen bewust maken dat zelfs als ze een visuele beperking hebben, alles wat ze willen nog haalbaar is.”